Japan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupは、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体です。

第４回　フォーラム参加者の感想

２０１４年６月２８日　土曜日　午後２時から５時　　　於）新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

　

○大変参考になりました。 ○ 大変参考になりました。 ○非常に役に立ちました。 ○次回も是非参加したいです。 ○治療の取り組みの基本となった。 ○ 様々な情報が聞けてよかったです。 ○患者本人の話が聞くことができて良かったです。 ○白血球が低いとき、避ける食べ物を知って良かった。 ○体験談のお話を聞くことができ、大変力になりました。 ○初めての参加でしたが、大変参考になりありがとうございました。 ○大変参考になりました。患者様の生の声を伺うことができ、良かったです。 ○ 治療方法について具体的に説明して頂き、勉強になり、希望も持てました。 ○全体的に判りやすかったでレジュメのようなものがあるとさらによかった。 ○大変参考になりました。また参加させていただきます。ありがとうございました。 ○骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）についてわかりやすく説明して頂き理解を深めることができた。 ○インターネットで調べられる情報がすべて正しいという事ではないことが分かり、とても参考になった。 ○ちょっと初歩的すぎるかなと感じました。サプリメントや食べ物でどーにかなるという発想が不思議でした。 ○今日のように公開で質問に答えて下さるのは大変参考になりました。患者さんの体験も大変参考になりました。 ○ 初めて参加させて頂きました。大変勉強になりました。フローサイトメトリーという検査を知りました。良かったです。 ○４月８日に実施していただいた検査結果報告書についてより細かく理解出来、自身の状況を把握できた様に思います。大変良かったです。 ○日常生活、看護士さんの説明でよく理解できました。先生のお話もよく分かりました。食事の件で神経質になっていましたが、マイペースで調理をいたします。 ○通院している病院だけではここまで詳しく判りませんでした。事前質問にすべて答えていただけたのはとても良心的で感謝しています。ありがとうございました。 ○会の開催、ありがとうございます。ボランティアでの活動、感謝いたします。山元代表のご苦労お察しします。……ありがとうございます。とっても嬉しいです！ ○診断法が重要であることがよくわかった。患者様からのお話が聞けてよかった。今回ではないが、前回の緒方先生への質問の際に先生の回答が少し知識のある方向けの回答に感じたことが２，３回あった。 ○初めて参加させて頂きました。まだまだ認識不足もあり、分からないことも多かったのですが、また次回も参加して理解を深めたいと思います。まだ経過観察中のため、生活にも気を付けていきたいと思います。 ○どんな病気なのかはよくわかりました。ありがとうございました。みなさんの説明、とても細かくてわかりやすかったです。前回までのアンケートのまとめの話ではワードの字が小さくて見えません。……今回、アップしましたので、見て下さいな。 ○初めての参加でしたが、骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の説明を直接先生からデータを挙げて受けられ、大変参考になりました。このようなことは普通ないことなので、有難いことでした。生活方法についても現場のピーターセンさんから教えていただけたのもよくわかりました。大変感謝しています。 ○ 骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）のことをネットの情報だけで調べていましたが、間違っていたこともあり、大変い役に立つ内容で、実際の患者さんのお話や、オフレコの部分のＭＤＳの事情が分かりました。また、この会を立ち上げられた方々の熱意や努力も伝わりました。個人的な質問にも答えて頂き、驚きました。 ○詳しい病気の説明、ありがとうございました。患者さんのお話もよくわかりました、気にしていないようで気になっていました。元気をもらいました。体験談ありがとう。 有意義でした。そしてこのような会を開いていらっしゃることに感謝しております。次回は患者を取り巻くすべての人間（家族）に出席してほしいと思いました。 ○初めての参加です。少し難しかったですので、今度も勉強していきたいです。山元さんの最後のお話がとてもよかったです。ご苦労がたくさんあるかと思いますが、私たちの為に是非頑張って頂きたいと思います。私たちの希望の星となって下さい。……ありがとうございます。私も頑張りますので、一緒に頑張りましょう。 ○自分自身、まだ勉強不足のため、専門用語が判らない部分も多く、次回までに少し理解が深く出来るようにしたいと思います。医師から、移植を勧められその方向に動きそうなタイミングでした。緒方先生との出会いを大切にしたいと思います。（移植についてもっとリスク等調べます）私たち骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）の患者や家族のためにこのような機会を用意して有難うございｍした。 ○最新の検査・薬の情報が役に立った。患者さんの話は大変有益であった。感謝します。 ありがとうございます。いろいろ有効でした。 大変参考になりましたし、力づけていただいたとこともあります。是非緒方先生のところへセカンド・オピニオンに伺いたいと思います。山元さんのご尽力に感謝いたします。（お役目の為にたいへんな苦労をなさったことを知り、よき患者にならねばと痛感しております。）又、参加させて頂きたいです。……ありがとうございます。私の方が却って支えられています。 ○今迄医師から聞いていた視点とちがう視点を持つことができましたが少し散漫な感じが しました。今後も最新の治療方法、薬の情報を提供していただけたら幸いと思います。このアンケートは山元さまがご覧になるのでしょうか。ご自身の病気もありながらこういう会を立ち上げ、運営されていかれていること、ほんとうに頭が下がります。時に心無い出来事もあるかとは思いますが、その何百倍もの勇気を皆さん与えられていると思います。かげながら応援しています。私もぜったいに失いたくない命があります。友人ですが、ともに乗り越えようと思います。ありがとうございました。 ○主人がビダーザ２クールを終了し、本日午前中に退院し、フォーラムに２人で参加しました。病院より移植を勧められ、元気に仕事に復帰できないのであれば、みんなのお荷物になるからリスクはあるが、受けるしかないと主人はＯＫしてきましたが、このフォーラムで移植の怖さを知り、もう一度考えます。（ビダーザの効果が出ていないそうです。）山元さんの涙ながらのお言葉、大変お辛かったと思います。私も少し担当医さんにやさしくならなければと思いました。初対面で担当医の方が笑いながら病気の暗い話をされたので、とても他人事なんだなと悔しい思いをしたので、どうも好きになれません。 ○新薬Decitabine,Clofarabineについては知りませんでした。そのような薬があることに嬉しく思います。フォーラムは治療前の患者さん対象ですか？移植を勧めないという方針を持つ先生にお会いしたのも初めてでした。 ……治療前の患者さんだけを対象としているわけではないのです。しかしながら現実問題として相談を寄せられる患者さんは治療前の方が大半を占めます。また特に移植後の患者さんはみなさん再発後退院を迫られたり、再発して熱が下がらないのに入院させてくれなくて途方にくれてご連絡いただいた方々がほとんどでフォーラムに参加できるような状態の患者さんはいらっしゃらなかったのです。

ご要望 ○患者同士で話をする時間があるとよい。 ○投薬・輸血以外の治療法（骨髄移植等）についてもお話を伺えればと思います。 ○移植治療のリスクについてもう少し知りたいです。……第５回フォーラムで詳しくお話します。 ○いろいろな情報を共有できるようにしていただきたいと思いますので、今度ともよろしくお願いいたします。 ○できたら資料があるとありがたいです。貴重な材料で画面を筆記するのがかなり忙しかったです。（さしつかえない部分のみでも） ○具体的な情報についても勉強できる場となるとありがたいと思います。 出来る限りの資料とか手元に配っていただくと有難いです。 ○スライドの文字が小さく見えにくいので、もう少し大きな文字で表示して頂きたいです。……判りました、なんとかしたいと思いますが…。 ○説明資料で開示できるものがあれば、資料を配布してほしい。メモを取るにも時間が足りなかった。……要望が多いので、考えてみますね！ ○会場の音を聴きやすくして頂きたい。人により全く聞こえない時もあります。 今後も新薬や新しい治療方法の現状について解説していただけると助かります。 ○ＭＤＳを患ってからずっと原因は何だったのかという事が一番気になります。その解明に向けての研究がされているなら知りたいです。患者さんの体験談は今後も聞きたいです。 ○患者・家族を支援することのご苦労に胸があつくなりました。ただ本当に継続していただくことを要望いたします。 新しい情報があれば、教えてもらいたいです。５回フォーラム待っています。 ○骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）とは？患った本人や家族ならある程度の知識はあるかと思います。生存率とか中央値とかよりも（今生きている患者さんが参加しているわけだから）ＭＤＳの患者の中での治療の割合を知りたかったです。（何％が輸血していて、何％が移植しているとか）。でも、データ公表しているＨＰがあいまいだから難しいですよね。あと、服薬・輸血・移植の具体的な副作用と予後を知りたかったです。……移植については第５回で詳しくお話します。 ○アジェンダどうりの話がききたかったです。特に�B（移植）について聞きたかったので、そこは残念です。……この点については確かに私に躊躇がありました。いつのまにか、骨髄異形成症候群の治療の中でも主流になってしまった移植に対して、真っ向から反対していいのかという躊躇です。移植が骨髄異形成症候群に関しては極めて成績が悪いにも拘わらず、言葉巧みに移植に誘導するこの風潮をこのまま放置してしていいのか？？？という義憤と、ドクター（特に自分のこと血液内科医ではなく「移植医」と呼んでいるドクターたち）が主導する流れの中で素人の私がストレートに異を唱えていいのだろうかという疑問と不安、そのようなジレンマの中にいた１年でした。でもこれからは躊躇しません。患者さんにとって重要なことは命を長らえることです。１日でも、１年でも長く、そして元気で生活することです。そのために必要な情報は躊躇せずに発信するべきだという結論に達しました。第５回フォーラムで詳しくお話します。是非、いらしていただけますか？

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第３回　フォーラム参加者の感想

２０１４年３月１日　土曜日　午後２時から５時　　　於）新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

○良かった。 ○とても有益でした。 ○参考になりました。 ○大変参考になりました。 ○的確な情報を得られた。 ○とても参考になりました。 ○非常に参考になりました。 ○今回初めて参加させて頂きました。 ○大変参考になりました。次回が楽しみ。 ○勉強になりました。次回６月参加します。 ○初めての参加ですが、勉強になりました。 ○初めて参加したため、勉強になりました。 ○勉強になりました。有難うございました。 ○とても落ち着いた雰囲気も良かったです。 ○ビダーザへの考え方、理解が深まりました。 ○予後データの見方の話で少し安心しました。 ○色々な情報を入手できて、大変有意義でした。 ○今後の参考になるお話を伺うことができました。 ○質問に答えていただきありがとうございました。 ○他の患者さんの話等も聞けて良かったと思います。 ○ヴァイオリンの演奏もとても素晴らしかったです。 ○少しずつ判ってきたので、次回また来たいと思います。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の全体が判り参考になった。 ○やはり他のご家族も悩んでおられるのかと共感しました。 ○非常に参考になりました。気になっていたことを質問でき、良かったです。 ○色々な情報を聞くことができました。少し難しかったですが、勉強になりました。 ○ＨＰも鵜呑みにしてはいけませんね。誠実な緒方先生の話しぶりが安心しました。 ○大変役に立ちました。他病院やインターネットの情報との裏付けや差異が分かった。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）についての基礎知識を教えて頂き、大変ためになりました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の診断について詳細に説明して頂き、とても理解できました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）については移植は行うべきではない等々大変参考になりました。 ○Ｎｅｔ上のＭＤＳ（骨髄異形成症候群）、ＭＤＳの移植を取り上げていただきありがたかった。 ○司会の方が研究、研究と言われていて、患者や家族の気持ちに寄り添っていなくて少し不愉快だった。 ○大変参考になりました。また次回も参加させて頂きたいと思います。ありがとうございました。感謝します。 ○不安なことがお蔭様でずいぶんと払拭できました。（ＩＰＳＳによる予後より現在は長い。ビダーザの適用など。） ○資料過多？標準的病気の推移を教えてもらいたい。どうなって行くのかが知りたい。あまり身近に症例を見ていないので。 ○いつもお世話になりましてありがとうございます。今後ともよろしくお願い申し上げます。 ○今日はどうもありがとうございます。 お話にもあったとおり、ネットで調べて切り貼りの知識だけだったものが、少し整理ができた気がします。大変意義がありました。ありがとうございます。

ご要望 ○またフォーラムをお願いします。 ○患者同士で知り合いになりたい。 ○若いＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の方の情報が知りたい。 ○精神面での対応策についてもご教示賜りたいと思います。 ○今後共継続、ご教示願いたい。ありがとうございました。 ○今後、どのような生活をすればよいでしょうか。気が落ち込みそうです。 ○フローサイトメトリー検査結果での予後推定では、どのような推定が行われるのか知りたい。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の中でも個々人で治療も非常に違いがある様ですが、同じＭＤＳの人たちと話したい。 ○ＨＰからの移植のデータをそのまま説明されていましたが、もっと判りやすいグラフ化をして説明していただけると有難い。…さまざまな大学や病院のHPのデータがどれほどいいかげんか、あるいは意図的に判りにくいものを作成したりしていることをお伝えするのが目的でしたので、分かりにくいものをそのまま示すことが必要でした。 ○会場参加者の写真を撮っておられるようでしたが、難病患者である人の情報はとてもその人にとってリスクのある個人情報ですから、写真により参加者の顔が外にでないようにお願いします。……すべて患者さまやご家族の方のお顔は出ないようにしておりますので、ご安心下さい。 ○助成金等の現状と今後の動き。 ○新百合ヶ丘で移植を行う準備はあるのか？……緒方先生に確認いたしましたが、今後も幹細胞移植を行う予定はないということです。 ○ＷＴＩ等臨床研究についても紹介してほしい。……後ほどふれます。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）に対する再生医療の可能性。……現在のところ全く不明としか答えられません。 ○シロート相手のフォーラムなんだから、グラフとか専門用語は日本語にしてほしい。…これはなかなかむつかしいことです。引用している論文が英語で表記されているので、それを一々変換するのは大変な労力になります。できうる限り対応させていただきますが、ご理解頂きたいと思います。 ○移植データの見方のコーナーはとても興味をもったが、「アレ」で片付けているところが多く、結論が分からない。…とても言いにくいことですので、内容もオフレコで、結論も漠然と述べさせていただきました。

第２回　フォーラム参加者の感想

２０１３年１１月３０日　土曜日　午後２時から５時　　　於）新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

○有意義でした。 ○勉強になりました。 ○参加してよかった。 ○大変すばらしかった。 ○大変勉強になりました。 ○非常に有意義であった。 ○とても勉強になりました。 ○大変の参考になりました。 ○１回目より話が聞けてよかった。 ○とても分かりやすく、良かった。 ○判りやすい。先生の人柄が分かった。 ○現実的なお話が聞けて良かったです。 ○初めてでしたが、大変参考になりました。 ○２回目なので、より理解が深まったようです。 ○緒方先生の話を聞けただけでもよかったです。 ○質問に回答していただきありがとうございました。 ○とても参考になりました。また講座を受けたいと思います。 ○色々と参考になることがありました。ありがとうございます。 ○大変参考になった。今自分がどこに居るのかが少しわかった気がする。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）に関する治療法等について学ぶことができました。 ○専門的なお話から日常生活の注意まで、幅広く色々聞くことができて良かったです。 ○非常に良かったです。ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）に関していろいろ分かりました。 ○ネット社会となり、いかにあいまいな昔の情報におどろかされていたかと感じました。 ○先生によって見解が異なる（当然ですが）ので、セカンドオピニオンの重要性を再認識した。 ○とても良かったです。予後についてネットの情報に疑問を感じていたので、すっきりしました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の移植のリスクについても教えていただけたので、今後の参考にしたいと思います。 ○権威である緒方先生を信頼し気長にこの病とお付き合いしていく気持ちで家族の支えをしていきたいと思いました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の診断・治療・問題点が最新の知見で解説されていて、大変有意義であると感じました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）はまだ余り情報の少ない病気であり、病気についての基本的な知識や治療方法などについて大変参考になりました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の移植については積極派（ハプロや臍帯血も含め）と治療成績のとらえ方にかなり差があるように感じました。 ○大変参考になりました。 夫がＭＤＳ（骨髄異形成症候群）になって２年になり、分からないことが多かったのですが、今日参加して少しわかってきました。 ○遠くから来た甲斐がありました。 二ヶ所の病院でも移植しかないとのことで、そのつもりでありましたので、ビダーザ治療に興味があります。もしかしたら……と夢があります。今後とも宜しくお願いいたします。

ご要望 ○これからも続けてほしい。 ○経口薬使用を早く望んでおります。 ○新しい治療法、薬について混合治療の状況など 新薬の情報について定期的に提供していただきたい。 ○出席者は一人一枚の用紙に記名するようにして下さい。……今回はそのようにしたいと思います。 ○ホームページの更新のお願いと少々分かりにくい点がありました。……そうですね。 ○新しい治療や将来的展望などに関する講演会の開催をしていただきたいです。 ○今後もまた開催していただけることを願います。本日は有難うございました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）・白血病の治療方法と患者の経過について詳しくお願いしたいです。……次回に期待して下さい。ただ、簡単に言えるようなものではないこともご理解下さい。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）に効果が出る治療法、新薬が出たらこのような公開講座を開催して下さい。 ○このようなフォーラムを開催していただけるとは患者とその家族にとってとても心強いことだと思います。 スクリーンに映しだされるものの資料のプリントを講演前にいただけたらスクリーンも見やすいと思います。……一部オフレコにして頂きたい部分もございますので……。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の白血病と癌細胞についてもっと簡単に説明してほしかった。 ○大体がわかったようです。 参考になりましたが、基本的な内容が多かったように思いました。もう少し専門的な内容を入れて頂きたかったです。……多くの方が診断されて間もない方ですのでご理解下さい。 ○ インターネット上のデータや言葉に左右されないように、新しい正確な情報を知ることができる場にして欲しいです。 また新薬の情報がないのは仕方ないとしても、現在の治療法の一覧など、情報が整理されていた方が良かったと思います。……第２回に緒方先生から丁寧な説明をしていただきましたが、今回（第４回）再度お話をして頂きました。 ○次回からこのフォーラムが定期的になるのであれば、はがきによるお知らせがいただきたい（パソコン等が使えないため）。 ○新しく正しい情報を得るということがとても大事だと思ったので、このようなフォーラムを続けていただけると助かります。どうも有難うございました。 ○まだよく解らない点がある病気であり、誤解も少なくないと感じます。この病気を正しく理解する（してもらう）為に、このようなフォーラムを継続して開催していただきたい。

第１回　フォーラム参加者の感想

２０１３年９月７日　土曜日　午後２時から５時　　　於）新百合ヶ丘総合病院のSTRホール

○参考になりました。 ○大変勉強になりました。 ○大変参考になりました。 ○バイオリン、素敵でした。 ○ありがとうございました。 ○いろいろ勉強になりました。 ○ヨカッタです。ケイゾクを要望します。 ○今度もフォーラムが開催されれば幸いです。 ○話を聞いて少し明るい気持ちになりました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の情報源となりました。 ○またこんなフォーラムがあれば是非参加したいです。 ○知らないことが多かったので、大変参考になりました。 ○分からなかったことが少々分かり得たことはよかった。 ○有意義なご意見を頂きました。ありがとうございました。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の基本的な内容がよくわかりました。 ○よかったです、ただし、多少難しく理解できない点がありました。 ○緒方先生のお話が聞きやすく、希望の持てるいい機会となりました。 ○ネットの情報でこのフォーラムを知り、参加させていただきました。 ○情報・事例を知りたいので、今後も継続して行っていただきたいです。 ○病態・治療について知識を得ることができました。ありがとうございました。 ○ インターネットでは得られない情報がたくさんあり、大変参考になりました。 ○非常に理解しやすく、こういったフォーラムがあることを嬉しくおもいました。 ○このような機会を設けて下さり、感謝しています。継続していただきたいです。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）について勉強することができ、ありがたかったです。 ○初回で難しかったですが、回を重ねて出席し、いろいろな情報を得たいと思います。 ○専門的な事なので難しい内容でしたが、ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の事を理解できたと思います。 ○ちょっとショックでもあり、心強くもなりました。なにせＭＤＳ（骨髄異形成症候群）初心者ですから。 ○がんセンター、ウィキペディの情報と実際との違いを知ることができ、改め情報収集の難しさを実感しました。 ○まだ白血病にいたっていないことから現状をできるかぎり長く続けて生活できるように協力しようと思っています。 大 変な病気であるということが改めて分かりました。いろいろな情報を知ることができました。ありがとうございました。

ご要望 ○定期的になるよう望みます。……今後とも継続するつもりで、頑張っていきます。 ○つばさの会とは協力しないのか？……第２回にはつばさの会の下部組織MDS連絡会の星崎さんがフォーラムに来て下さいました。 ○新しい情報を教えていただきたいです。 ○ＷｅｂのＰＤＦがスマホで見れませんでした。……すみません。そのうち考えます。 ○今度もこのような機会を設けていただきたい。 ○引き続きこのような機会の設営をお願い致します。 ○いろいろなタイプの薬がどのようにして効くのか知りたい。 ○実際の自分の場合、本当にどうすればベストなのか不安です。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の新薬の開発を早急に望みます。 ○移植以外での治療方法が早く開発されることをお願いします。 ○同じ悩みをもつ患者・家族の乗り切り方も知りたいと思いました。 ○前途多難な感をより強くしました。有益なアドバイスをお願いします。 ○有名人の例をもう少し紹介していただくとＭＤＳ（骨髄異形成症候群）の患者の孤独感が和らぎます。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）についての進行状況などももう少し詳しく分ればなおよかったと思います。……次回まとめてご紹介します。 ○ＭＤＳ（骨髄異形成症候群）治療中の自分に大変参考になった。もう少し具体的な話を聞きたかった。治療の方法等。 ○ＭＤＳの新薬の臨床研究を迅速に行う体制を早急に整えたい。私たちが協力することが大事だと思いますので、どうすればよいか情報を頂きたい

　　　　

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